Pårørendetilfredshet på intensivavdelinger – en tverrsnittstudie om pårørendes tilfredshet med pleie, behandling og beslutninger

Introduksjon

En intensivpasient er en pasient som har svikt i ett eller flere organsystemer, hvorav respirasjonssvikt er den vanligste (1). I 2022 ble det registrert over 16 000 intensivpasienter i Norge, og til sammen mottok de intensivbehandling i over 75 000 døgn (2). På grunn av alvorlig sykdom, intubasjon og sedering har intensivpasienter vanskeligheter med å uttrykke seg, og mange husker lite eller har uklare minner fra tiden på intensivavdelingen (3). Dette bidrar til at det er vanskelig å vite hvordan pasientene opplever intensivoppholdet.

I forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten fremheves det at institusjonene har en plikt til å evaluere virksomhetens aktiviteter, blant annet på bakgrunn av det pasienter, brukere og pårørende erfarer (4). Siden intensivpasienter ofte er i en tilstand hvor de ikke kan uttrykke dette, anbefaler Norsk intensiv- og pandemiregister å kartlegge pårørendes erfaringer av pleie, behandling og beslutninger relatert til intensivoppholdet (2). Internasjonalt anbefales pårørendetilfredshet på intensivavdelinger også som en kvalitetsindikator (5). Bakgrunnen for disse anbefalingene er at pårørende ofte er mye til stede mens pasientene er innlagt (6), og at det er samsvar mellom de pårørendes opplevelser og pasientenes oppfatninger av intensivoppholdet (7,8).

Internasjonalt er pårørendetilfredsheten på intensivavdelinger kartlagt i flere studier (9–14). Tilfredsheten varierer på tvers av avdelinger, land og hvorvidt pasienten overlever et intensivopphold eller ikke (10). Områder som kan øke tilfredsheten er å forbedre emosjonell støtte (12), forbedre kommunikasjon (9,12), ha pårørenderom med bedre atmosfære og mer privatliv, hvile og komfort (11,14), samt å forbedre hvordan agitasjon blir håndtert (14).

Nasjonalt har et kvalitetsforbedringsprosjekt kartlagt pårørendetilfredshet på 19 intensivavdelinger. Prosjektet konkluderte med at de pårørende var fornøyd med hvordan de ble ivaretatt, men at kommunikasjonen med legene kunne forbedres (15). To nasjonale tverrsnittstudier med data fra henholdsvis to (16) og ni (17) intensivavdelinger konkluderte med at de pårørende var fornøyd med pleie og omsorg under intensivoppholdet, men mindre fornøyd med beslutningsprosessen. Forholdet de pårørende hadde til pasienten, og om pasienten overlevde intensivoppholdet eller ikke påvirket tilfredsheten (16,17).

I 2021 kartla kun én intensivavdeling i Norge pårørendetilfredsheten, og Norsk intensiv- og pandemiregister anbefaler at flere norske intensivavdelinger gjør dette (2). Slike kartlegginger kan i tillegg til å tilføre mer kunnskap om hvordan et intensivopphold erfares også bidra til å identifisere lokale forbedringsområder. Det er lite kunnskap om pårørendetilfredsheten ved norske intensivavdelinger, samt om grad av pårørendetilfredshet er assosiert med ulike egenskaper ved de pårørende.

Hensikt

Hensikten med studien var å kartlegge pårørendes tilfredshet med pleie, behandling og beslutninger på to norske avdelinger som behandler intensivpasienter, samt å undersøke om grad av tilfredshet med pleie, behandling og beslutninger var assosiert med de pårørendes bakgrunnsopplysninger.

Metode

Resultater

Diskusjon

Generelt er den totale gjennomsnittskåren for alle 24 spørsmål (både del 1 og 2) på 83 prosent, noe som tyder på at den generelle tilfredsheten med pleie, behandling og beslutninger var meget god på de inkluderte avdelingene. To tidligere nasjonale studier har funnet en noe lavere total gjennomsnittsskår (70 prosent) sammenliknet med vår studie (16,17), mens internasjonale studier har funnet en gjennomsnittsskår mellom 72 og 85 prosent (9–11). Årsaken til de noe sprikende resultatene kan være at studiene er gjort på avdelinger i ulike land og kontinenter, og at resultatene gjenspeiler ulik praksis på avdelingene dataene er samlet inn på. Noe av hensikten med å kartlegge pårørendetilfredsheten er også å gjøre lokale forbedringstiltak på de områdene den enkelte avdeling skårer lavt på.

I forhold til spørsmålene som omhandler del 1, tilfredshet med pleie og behandling, var gjennomsnittsskåren noe høyere (88 prosent) enn den totale gjennomsnittsskåren (83 prosent). En skår på 88 prosent kan kategoriseres som meget god (26). Tilsvarende studier har vist at skåren varierer fra 70 til 93 prosent (9,10,12,16,17). Spørsmålet med høyest gjennomsnittsskår, var spørsmålet hvor godt synes du sykepleierne ivaretok pasienten (92 prosent). Dette spørsmålet har også i tidligere studier fått den høyeste skåren (11,17). En årsak til dette resultatet kan være at sykepleiere på intensivavdelinger ofte er den yrkesgruppen som er nærmest pasienten ved at de ivaretar pasienten hele døgnet. Ofte er de pårørende til stede hos pasienten og ser hva intensivsykepleierne gjør. Pårørendearbeid er viktig for intensivsykepleiere, noe som også synliggjøres i funksjons- og ansvarsbeskrivelsen (28). Her står det at intensivsykepleie innebærer å begrense belastninger pårørende vil kunne oppleve, at de pårørende skal anerkjennes som en ressurs for pasienten, og at de skal anerkjennes og ivaretas i forhold til behov for omsorg.

Spørsmålet med lavest skår relatert til tilfredshet med pleie og behandling omhandlet atmosfæren på pårørenderommet (73 prosent). Begge avdelingene dataene ble samlet inn på har kun ett pårørenderom. Om det har vært pårørende fra flere familier til stede på en gang, kan de ha følt at det har gitt dem lite privatliv, noe som kan forklare en lav skår. Men det er også verdt å merke seg at dette spørsmålet har lav skår også i to nasjonale studier (16,17), samt at studier med et kvalitativt design beskriver noe av det samme, ved å presentere sitater som «jeg likte ikke pårørenderommet» og «pårørenderommet kunne vært mer hyggelig» (9,12). Resultatene tyder på at miljøet på oppholdsrom for pårørende bør få mer fokus fremover, blant annet med mer familievennlige pårørenderom med mer privatliv, hvile og komfort (11) og større og renere rom, gratis telefon, sofaer, flere stoler, tv, kaffe og snacks (29). Det er verdt å merke seg at denne delen av spørreskjemaet inneholder spørsmål som omhandler både ivaretakelse av pasienten, men også hvordan de pårørende selv synes de ble ivaretatt. Det at pasientene blir rammet av kritisk sykdom er en påkjenning for pasientens pårørende (16). Pasientenes kritiske sykdom samt deres møte med det høyteknologiske miljøet på intensivavdelingen kan skape frykt og usikkerhet hos de pårørende (30). Påkjenningene kan påvirke deres egen helse og de pårørende utgjør derfor en sårbar gruppe (31). Det å ha et rom på avdelingen med et miljø som legger til rette for hvile og komfort, bør derfor prioriteres.

Resultatene tyder på at om de pårørende hadde vært fysisk på besøk, var gjennomsnittlig skår på spørsmålene om pleie og behandling signifikant lavere (79 prosent) enn om de pårørende hadde hatt telefonkontakt (91 prosent) eller begge deler (90 prosent). Dette var den eneste signifikante assosiasjonen mellom tilfredsheten og de pårørendes bakgrunnsopplysninger. Her er det verdt å merke seg at antall respondenter som har svart at de kun har vært fysisk til stede (n = 8) eller hatt telefonkontakt (n = 2) er veldig lav, noe som gjør at funnet er svært usikkert. Likevel er det verdt å reflektere over at når pårørende under covid-19-pandemien ikke kunne være fysisk til stede på avdelingen, resulterte det blant annet i at pårørende hadde daglige samtaler med legene (32). Så det finnes antakelig flere måter helsepersonell kan vise omsorg og gi informasjon på, ikke bare ved fysisk kontakt når pårørende er til stede i avdelingene.

Den totale gjennomsnittsskåren på del 2, pårørendes tilfredshet med beslutninger om behandling av den alvorlig syke pasienten (79 prosent), var noe lavere sammenliknet med gjennomsnittsskåren på del 1 (83 prosent). Likevel kan skåren kategoriseres som meget god (26). Tilsvarende studier har funnet en variasjon fra 64 til 81 prosent (9–11,16,17). Spørsmålet som i vår studie fikk høyest gjennomsnittlig skår på del 2, var hvor villig var intensivpersonalet til å svare på dine spørsmål (91 prosent). Skåren tyder på at de pårørende var meget tilfreds med dette. Spørsmålet fikk også høyest skår i en annen studie hvor de undersøkte pårørendetilfredsheten (13). Rett til informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som gis er også lovfestet (33), noe som er hensiktsmessig siden mange pårørende antakelig har et stort informasjonsbehov som følge av at en av deres nærmeste har blitt kritisk syk.

Spørsmålet som fikk lavest gjennomsnittlig skår på del 2, var følte du at du hadde innflytelse på den behandlingen som ditt familiemedlem fikk (61 prosent). Andre studier har vist at de pårørende føler de ikke blir inkludert i beslutningsprosesser (12,34). Årsaker til lav skår på dette spørsmålet kan være at de pårørende er usikre på hvordan de kan delta i beslutningsprosesser og at de opplever rollen sin som uklar (35). Det kan tenkes at pårørende på en avdeling med kritisk syke pasienter og høyteknologiske omgivelser kan ha problemer med både å forstå informasjonen som gis, samt at de pårørende føler de ikke har nok medisinsk kunnskap til å delta i beslutningsprosesser. Noen pårørende kan i livets sluttfase ønske en mer aktiv rolle for å kommunisere og formidle pasientens ønsker, men er avhengig av ærlig informasjon og entydig kommunikasjon for å kunne delta i beslutningsprosesser (35). Andre pårørende kan oppleve ansvarsfølelsen i beslutningsprosesser som plagsom (36). Intensivsykepleieren må derfor se den enkeltes pårørendes behov, ved å anerkjenne de pårørende som en ressurs for pasienten, og veilede og støtte de så de kan ta del i omsorgen (28). Også på dette området er det lovfestet at de pårørende har rett til å medvirke (33). Selv om det er helsepersonell som tar avgjørelser angående hvilken behandling intensivpasientene skal få, bør helsepersonell på norske intensivavdelinger diskutere hvordan de pårørende kan inkluderes mer i selve beslutningsprosessen (35) slik at de pårørende føler at de har mer innflytelse.

Et annet spørsmål som fikk lav gjennomsnittlig delskår var hvor ofte snakket legene med deg om pasientens tilstand (64 prosent). Resultatet samsvarer med det som er funnet i liknende studier som har anvendt FS-ICU 24 (11,16,17). Årsaker til dette kan være at pårørende forventer at legene skal gi medisinsk informasjon, men kan oppleve dem som travle og med lite tid til samtaler (17). I andre studier opplever de pårørende at legene bruker en ukjent sjargong, slik at det kan være vanskeligere for de pårørende å forstå budskapet (6,12). Det at pårørende til intensivpasienter føler seg ivaretatt er viktig for den generelle tilfredsheten, men også fordi pårørende er utsatt for både angst og depresjon (34) på grunn av den belastende situasjonen de befinner seg i (31). Dette viser seg imidlertid å kunne forebygges av god og tett kommunikasjon mellom blant annet pårørende og leger (3).