Introduksjon
I 2020 hadde Norge 101 realiserte organdonorer, fordelt på 27 donorsykehus. Trettiseks av organdonorene kom fra Oslo universitetssykehus (OUS) (1). Pasienter som blir organdonorer har totalt opphørt sirkulasjon til hjernen, ligger på respirator og har organer som kan transplanteres. I tillegg må de selv ha gitt samtykke til å bli organdonor mens de var i live. Hvis pasientens syn på organdonasjon er ukjent, må imidlertid pårørende samtykke på pasientens vegne (2). Å ta avgjørelsen om organdonasjon er beskrevet som en stor belastning for pårørende da det intellektuelt og følelsesmessig kan være vanskelig å forstå at pasienten er død (3). Dette fører til at pårørende opplever organdonasjons-prosessen som en stor påkjenning, og de har behov for oppfølging underveis og i etterkant (3-5).
Pårørende til pasienter som dør plutselig og uventet er i stor risiko for å utvikle emosjonelle responser som angst, depresjon, PTSD og kompliserte sorgreaksjoner (6-8). Det samme gjelder pårørende til pasienter som dør ved intensivavdelinger (9). Tilbud om oppfølging etter slike dødsfall kan for enkelte redusere psykisk belastning og risiko for langvarige og kompliserte sorgreaksjoner (6, 7, 9-13). Pårørende beskriver stor nytte av denne type oppfølging (14, 15). På bakgrunn av dette følges de etterlatte av organdonorer i Norge opp med en etterlattesamtale (2).
Etterlattesamtalen arrangeres på donorsykehuset eller over telefon, og finner sted 4-8 uker etter organdonasjonen (2, 16). Det foreligger lite forskning angående oppfølging av etterlatte etter organdonasjoner, og det er derfor lite kunnskap om hva de etterlatte ønsker ut av disse samtalene. Det finnes derimot studier som beskriver behovene til etterlatte etter dødsfall i intensivavdelinger generelt, palliativ omsorg i hjemmet eller på hospice (17-19). Deres behov er ulike og kan tyde på at det er nødvendig å undersøke hva de etterlatte egentlig trenger i denne samtalen (7). I Norge brukes etterlattesamtalene etter organdonasjoner som en mulighet for pårørende til å fortelle om deres opplevelse, tanker og følelser knyttet til organdonasjonen og beslutningen om den. Samtalen skal åpne for at pårørende kan stille spørsmål og oppklare uklarheter (2). Helsedirektoratets Pårørendeveileder (20) beskriver at etterlatte kan ha spesielt stort behov for å stille spørsmål og reflektere rundt brå og dramatiske dødsfall. I etterlattesamtalen overgis også informasjon om hvilke organer som er gitt, og hvordan den første tiden har forløpt for resipientene. Følelsen av å hjelpe andre gjennom avgjørelsen om organdonasjon kan virke som en trøst i de etterlattes sorgprosess og mange setter derfor stor pris på denne informasjonen (2, 14, 21). Det oppleves positivt for etterlatte å få komme tilbake til sykehuset og treffe igjen noen de kjenner fra forløpet (22, 23). Det er av den grunn vanlig at én til to intensivsykepleiere og en lege som har fulgt organdonorens forløp deltar i etterlattesamtalen (2). Et tillitsfullt forhold til de ansatte kan ha positiv innvirkning på etterlattes sorgprosess (12).
Intensivsykepleiere får ofte en nær relasjon til organdonorers pårørende da de er sterkt engasjert gjennom hele organdonasjonsforløpet (21, 24, 25). Organpreservasjon beskrives av intensivsykepleiere som faglig utfordrende, hektisk og krevende (24, 26, 27). I tillegg er arbeidet med organdonorpasienter mer emosjonelt anstrengende enn arbeid med andre intensivpasienter (25, 28). I noen tilfeller beskrives ivaretakelsen av de pårørende som viktigere og mer utfordrende enn behandlingen av organdonoren (25). Intensivsykepleiere er ofte ansvarlige for å organisere oppfølgingen av etterlatte etter dødsfall på intensivavdelinger (9). Intensivsykepleiere skal begrense belastningen pårørende opplever i forbindelse med å ha en av sine nærmeste innlagt på intensivavdeling, og ivareta deres behov for omsorg (29). Ansvaret for pårørende er lovfestet samt beskrevet i yrkesetiske retningslinjer og i Funksjonsbeskrivelse for intensivsykepleieren (29-31).
Samtidig som arbeidet med organdonorer og deres pårørende oppleves som krevende, beskriver intensivsykepleiere det også som viktig og meningsfylt (26, 27, 32). Belastningen av å delta i organdonasjonsprosessen gjør allikevel at intensivsykepleiere ønsker refleksjon, og mulighet til å dele erfaringer etter organdonasjoner (32, 33). Oftest er det ikke tid til debriefing eller bearbeiding for de ansatte underveis i forløpet (26). Det er ikke tradisjon for debriefing etter organdonasjoner på norske donorsykehus (32).
Ettersom det gjennomføres forholdsvis få etterlattesamtaler med pårørende til organdonorer i Norge i løpet av et år, tar det tid for intensivsykepleiere å opparbeide erfaring med disse samtalene. Spesielt har intensivsykepleiere fra lokalsykehus lite erfaring med dette (27). Mange intensivsykepleiere beskriver det som at de ble kastet ut i det første gang de hadde en organdonorpasient (32). Lite erfaring på området gjør at flere intensivsykepleiere føler seg uforberedt og utrygge i møte med organdonasjon og ivaretakelse av pårørende, og de opplever derfor behov for økt kompetanse (3, 13, 21, 27, 28). Manglende kompetanse og opplæring er vist å være en barriere mot gjennomføring av etterlattesamtaler (9). Intensivsykepleiere opplever i større grad trygghet i møte med pårørende til organdonorer hvis de har tidligere erfaring med dette (24, 25). Samtidig finner man at engasjement for oppfølging av etterlatte øker med alder og utdanningsnivå (34). Dette kan tyde på at erfaring gjør sykepleiere mer komfortable med denne type oppgaver. Flere studier foreslår kompetanseoverføring mellom kolleger, og fra ressursgrupper i avdelingene, som egnede måter å tilegne seg relevant kunnskap om organdonorer og ivaretakelse av deres pårørende på (21, 27, 35). Avanserte kliniske sykepleiere er foreslått ansvarlige for implementering av etterlattesamtaler ved intensivavdelinger (9).
Gjennom systematiske søk identifiseres det ikke studier som har undersøkt intensivsykepleieres erfaringer med etterlattesamtaler etter organdonasjoner. På grunn av den manglende erfaringen med organdonasjonsforløp og etterlattesamtaler hos mange norske intensivsykepleiere, vil det være av betydning å undersøke disse samtalene nærmere.
Hensikten med studien er derfor: Å utforske intensivsykepleieres erfaringer med å delta i etterlattesamtaler etter organdonasjoner, og deres refleksjoner rundt hva som gjør samtalene vellykket.
Metode
Manuskriptet er utformet i tråd med sjekklisten COREQ.
Design
Studien har et kvalitativt, utforskende design som egner seg til å utforske subjektive erfaringer, og fenomener det fins lite forskning om fra før (36, 37).
Rekruttering og utvalg
Det var hensiktsmessig at utvalget av informanter skulle rekrutteres fra seksjoner i OUS, da et flertall av Norges organdonorpasienter kommer herfra (1). Det ble søkt om tilgang til feltet gjennom avdelingsledere, før seksjonsledere ble kontaktet per e-post for tillatelse til å rekruttere informanter.
Informantene ble rekruttert av donorsykepleiere eller fagsykepleiere ved tre seksjoner i OUS. Det var ønskelig at informantene kom fra flere seksjoner ettersom seksjonene organiserer etterlattesamtaler ulikt. Det ble rekruttert henholdsvis fire, tre og tre informanter fra de tre seksjonene. Det ble til sammen rekruttert ti sykepleiere som oppfylte inklusjonskriteriene (Tabell 1), og utgjorde et strategisk utvalg (36, 38).
Utvalget bestod av informanter med ulik erfaring med etterlattesamtaler. Noen hadde deltatt i over 30 samtaler, mens andre bare kunne erindre å ha deltatt i én. Alle informantene var kvinner og hadde fra 5 til 30 års erfaring fra intensivavdelinger. Deres ulike erfaring bidrar til varierte data til å belyse studiens hensikt (36). At utvalget utelukkende bestod av kvinner tilskrives kjønnsforskjellen i helsesektoren (39).
| Inklusjonskriterier | Eksklusjonskriterier |
|---|---|
|
– Videreutdanning i intensivsykepleie eller avansert kliniske sykepleiere med spesialisering i intensivsykepleie |
– Ansatte på barne- eller nyfødtintensiv |
|
– Ha gjennomført én eller flere etterlattesamtaler med pårørende til organdonorer ved seksjonen de nå er ansatt i, i løpet av de siste tre år |
– Ansatte ved samme seksjon som førsteforfatter |
Datainnsamling
Semistrukturerte individuelle intervju ble benyttet som datainnsamlingsmetode. Intervju gir innsikt i informantens erfaringer og refleksjoner, og åpner for deskriptive fortellinger og ettertanke i informantenes svar (37, 40). Semistrukturerte intervju sikrer at essensielle temaer for studien undersøkes, samtidig som det åpner opp for en mer ustrukturert samtale der temaer kan dukke opp underveis (40). Individuelle intervju gir informanten trygghet til å fortelle om sensitive erfaringer (36).
Før datainnsamlingen begynte ble det gjennomført et pilotintervju. Det var på forhånd utarbeidet en intervjuguide som omfattet sentrale temaer for studien. Denne ble justert etter pilotintervjuet. Intervjuguiden ble brukt som en huskeliste og gav rom for at intervjuene tok ulike retninger. For at informantene i størst mulig grad skulle kunne delta i studien, og samtidig føle trygghet i intervjusituasjonen, ble intervjuene holdt når og hvor informantene ønsket (38). Intervjuene ble gjennomført av førsteforfatter i desember 2020 og januar 2021, som del av en masterstudie. Intervjuene varte mellom 22 og 42 minutter og ble tatt opp med lydopptaker utlånt fra Lovisenberg Diakonale Høgskole (LDH). Førsteforfatter transkriberte intervjuene ordrett, umiddelbart etter de var gjennomført. Det gav mulighet for tilpasninger til neste intervju, gjorde teksten mest mulig tro til rådataene og dataene tilgjengelig for analyse (36).
Analyse
Analysen er gjennomført med inspirasjon fra Braun og Clarks (41, 42) refleksive tematiske analyse, med en induktiv tilnærming til dataene. Analysemetoden har flere faser, men samtidig en kreativ og fleksibel fremgangsmåte der forskerens subjektivitet ses på som en styrke (36, 41, 42). I utgangspunktet hadde studien en bred hensikt som passet en induktiv tilnærming. Basert på førsteinntrykk av rådataene ble det utarbeidet to mer avgrensede spørsmål som ble brukt i den videre analysen. Analyseprosessen ble gjennomført separat for hvert av spørsmålene, og spørsmålene dannet grunnlag for den endelige formuleringen av studiens hensikt. Førsteforfatter har hatt hovedansvaret for analyseprosessen.
Analyseprosessen begynte allerede under transkriberingen, da et førsteinntrykk av dataene gav innledende ideer til den videre prosessen. Den transkriberte teksten ble lest flere ganger for å bli kjent med materialet. I neste fase ble tekstnære koder identifisert manuelt og videre dannet kodene grunnlag for å utarbeide hoved- og undertemaer (Tabell 2). Underveis i prosessen ble noen hoved- og undertemaer slått sammen, og andre forkastet. I tråd med fasene i Braun og Clarks (41) analyse, ble rådataene gjennomgått på nytt for å sikre validitet av funnene, og at relevante data ikke var oversett. Hoved- og undertemaer ble deretter gjennomgått på nytt for å vurdere intern homogenitet og ekstern heterogenitet (41). Logisk oppbygning av temaene, innhold og formulering av temaene ble gjennomarbeidet i samarbeid med andreforfatter (Tabell 3). Relevante og deskriptive sitater er valgt ut for å belyse temaene. Informantene har ikke kontrollert transkriberinger eller utført sitatsjekk.
| Tekstutdrag | Kode | Undertema | Hovedtema |
|---|---|---|---|
| «Egentlig så prøver jeg å være mest mulig åpen for alle, for det er så forskjellig hva folk har behov for» | Er åpen for ulike behov | Samtalene tilpasses de etterlattes behov | En opplevelse av at samtalen hjelper de etterlatte videre |
| «Ja, jeg tenker at det er det å fange opp om dem, om det er noe de ikke helt forstod. Som de har slitt med etterpå. Det er jo hovedsakelig det om det er noe de går og grubler på og tenker på, at det er veldig viktig liksom å få snakka om det, også kanskje hvis det er noe uklart for dem. Sånn at de ikke går og gnager på det.» | Fange opp om det er noe de pårørende grubler på | Samtalene gir de etterlatte svar | |
| «Også får vi et skriv om hva som egentlig har blitt brukt av organene og da kan en lege velge å si det var en på 45 som fikk nyrer, det var en eldre som fikk ditt. Altså, gå mer spesifikt inn i hvor mye det egentlig har, hvor mange de egentlig har hjulpet og sånn. Og da kan de fantasere videre om en på 46 har kanskje barn, har kanskje jobb ikke sant. Altså man får presisert hvor mye det egentlig betyr for det enkelte mennesket og samfunnet.» | Informasjon om organene presiserer hvor mye deres valg har betydd |
| Hovedtema | Etterlattesamtalen- en ambivalent erfaring for intensivsykepleierne | Forutsetninger for vellykkede samtaler | En opplevelse av at samtalen hjelper de etterlatte videre |
|---|---|---|---|
| Undertema | Samtalene er krevende for intensivsykepleierne | Intensivsykepleierne har en relasjon til de etterlatte | Samtalene tilpasses de etterlattes behov |
| Samtalene har verdi for intensivsykepleierne | Samtalene er godt forberedt | Samtalene gir de etterlatte svar |
Etiske vurderinger
Studien er meldt til Norsk senter for forskningsdata (NSD) som er LDHs personvernombud, samt til OUS sitt personvernombud.
Informantene har gitt skriftlig, informert og frivillig samtykke til å delta i studien. På forhånd fikk informantene utdelt informasjonsskriv om studiens hensikt, og temaer som anonymitet, personvern, taushetsplikt og rett til å trekke seg uten videre konsekvenser. Informasjonsskrivet ble gjennomgått muntlig før intervjuet. Studiens tematikk kan anses som sensitiv og det er forholdsvis få organdonasjoner i løpet av et år. Informantene ble derfor minnet på sitt ansvar for å overholde taushetsplikten og holde organdonorene og deres etterlatte anonyme. Intervjuguiden var også utarbeidet med tanke på å sikre deres anonymitet. Dataene ble lagret på kryptert minnepinne og behandlet etter LDHs retningslinjer (43).
Funn
Analysen av datamaterialet resulterte i 3 hovedtemaer med undertemaer. Det første temaet omhandler intensivsykepleiernes erfaringer med å delta i etterlattesamtaler, mens de to neste beskriver forhold som intensivsykepleierne mener bidrar til at etterlattesamtalene blir vellykket.
Etterlattesamtalen- en ambivalent erfaring for intensivsykepleierne
Samtalene er krevende for intensivsykepleierne
Informantene fortalte at etterlattesamtalene krevde mye av dem. Flere fortalte at de gruet seg til samtalene. Det kunne komme av usikkerhet knyttet til forhold fra pasientforløpet, utfordrende familierelasjoner eller hvilke reaksjoner de ville møte i samtalen. Noen informanter fortalte at de kunne føle seg hjelpeløse hvis de opplevde å ikke kunne tilby de etterlatte nok. «Noen ganger så gruer man seg litt på forhånd. Eller det gjør man jo. Man er jo veldig spent på forhånd. For det at det er jo tøft for oss også, å stå i sånne settinger, det skal det jo være» (Informant 2).
Samtalene kunne være utmattende, og preget informantene resten av arbeidsdagen. «Du kan føle deg veldig sliten etterpå. […] Også går du bare rett inn og skal inn hos en ny pasient eller. Det kan være litt heftig. For da vet jeg at du kan føle deg helt blåst» (Informant 7).
Oppfølgingen av de etterlatte gjorde at organdonasjonsforløpet strakk seg over en lengre periode. Dette opplevdes tyngende for informantene. Spesielt opplevdes det krevende med flere slike forløp i løpet av kort tid. «Så er det jo litt sånn overlevelsesteknikk da at man på en måte må bare komme seg ganske fort videre. Så jeg følte jo på en måte at jeg hadde bearbeidet dette på egenhånd. Så jeg hadde ikke noe behov for å ta dette opp igjen. Jeg tenker heller at det er en belastning» (Informant 6).
Samtalene har verdi for intensivsykepleierne
Til tross for de negative sidene ved etterlattesamtalene beskrev også informantene samtalene som fine, rørende, sterke og givende. Samtalene virket bearbeidende ved at intensivsykepleierne fikk mulighet til å se tilbake på pasienthistoriene og møte igjen de etterlatte. En informant ble emosjonelt beveget da hun fortalte om samtalenes egenverdi for henne selv og de etterlatte. Hun og flere av informantene opplevde samtalene som verdige avslutninger av pasientforløpene. «Du får avslutta det på en måte. For det er jo som regel veldig tragisk når pasienten reiser av gårde til Rikshospitalet og pårørende sitter igjen der og. Så ja, jeg syns det er fint å få avslutta det på en fin måte» (Informant 3).
Informantene opplevde at de etterlatte satte stor pris på etterlattesamtalene. Det kjentes tilfredsstillende å kunne tilby samtalene, og intensivsykepleierne strakk seg langt for å gjennomføre dem. Spesielt føltes det høytidelig å overgi informasjon om hvilke organer som var brukt. «Så det oppleves egentlig veldig sterkt, man blir jo veldig rørt og bevega når man forteller om hva slags organer som har blitt brukt, og opplever jo at de blir veldig rørt og takknemlige de pårørende også» (Informant 8).
De etterlatte kom ofte med tilbakemeldinger på hvordan organdonasjonsprosessen hadde vært for dem. Dette fant intensivsykepleierne motiverende og lærerikt.
Forutsetninger for vellykkede samtaler
Intensivsykepleierne har en relasjon til de etterlatte
Intensivsykepleierne oppfattet sin deltakelse i etterlattesamtalen som naturlig og viktig. De anså sin kompetanse som et verdifullt bidrag til at samtalene ble vellykket.
I tillegg til faglig kompetanse fortalte informantene at deres viktigste bidrag i samtalen var deres unike relasjon til de etterlatte. Under tiden på sykehuset tilbragte ofte pårørende og intensivsykepleiere mye tid sammen ved pasientens seng. De pårørende delte historier, tanker og følelser med intensivsykepleierne. Dette førte til at intensivsykepleierne hadde en egen innsikt i de etterlattes tid på sykehuset.
Vi har vært der «bedside» med dem, og stått og holdt rundt dem, og svart på spørsmål. Og det er jo oss som har stått med fortvilelsen og. Så jeg tror det er bra for dem at vi er der [i etterlattesamtalen], fordi vi vet hva de snakker om, vi har en felles erfaring for vi har vært der i samme rom (Informant 9).
Intensivsykepleierne gikk inn i samtalene med større engasjement hvis de selv hadde vært deltakende i organdonasjonsforløpet. Og de kunne i større grad tilpasse samtalen til de etterlatte ettersom de hadde innsikt i deres historie.
På grunn av deres brede kompetanse mente noen informanter at det oftest var tilstrekkelig at intensivsykepleiere avholdt etterlattesamtalene alene. Andre opplevde derimot at man sammen med lege kunne gi et mer helhetlig tilbud til de etterlatte. «Det er ikke alltid så enkelt at de kommer for å ha to medisinske spørsmål. Altså det er mer på en måte, det er helheten. […] Kanskje vi er en sånn puslespilldel?» (Informant 5).
Samtalene er godt forberedt
Informantene fortalte at det var en forutsetning for vellykkede samtaler å ha gjort gode forberedelser.
Forløpene ved organdonasjoner ble beskrevet som så «spesielle», «brutale» og «tøffe» at de la seg på minnet. Informantene fortalte om familier som stod igjen i sjokk og vantro etter dramatiske ulykker og raske sykdomsforløp. Allikevel understreket alle informantene nødvendigheten av å gjenfinne informasjon fra forløpet før etterlattesamtalen. Slik forberedte de seg på spørsmål som kunne bli stilt, samtidig som det gjorde samtalen mer personlig. Noen steder møttes teamet som skulle delta i samtalen på forhånd. De gjennomgikk pasienthistorien og forløpet sammen, slik at de var «i tråd med hverandre» under samtalen. «Det at vi var godt forberedt tror jeg gjorde det vellykka. […] At vi husket pasienten, at vi husket hva som hadde skjedd. At det på en måte ikke virket noe tilfeldig for dem da. At det på en måte sånn sett kunne bli litt personlig» (Informant 6).
En del praktiske forberedelser bidro til å gjøre etterlattesamtalene vellykket. Forberedelsene begynte allerede når pasienten forlot avdelingen. Da ble sentral informasjon fra forløpet notert i «etterlattepermen», som fantes på flere avdelinger. Dette kunne senere være til hjelp for å ta opp tråden ved temaer fra forløpet.
Informantene mente at rammene for samtalen var av betydning for de etterlattes opplevelse av å komme tilbake til avdelingen. For å unngå avbrytelser ble avdelingen varslet om at samtalen skulle finne sted. Dette brakte ro, verdighet og tilstedeværelse til samtalen. «Det er jo viktig for at det skal være vellykka den ramma, at man har et rom, at man har litt kaffe og saft og kjeks og sånn» (Informant 8).
En opplevelse av at samtalene hjelper de etterlatte videre
Samtalene tilpasses de etterlattes behov
Intensivsykepleierne kunne i størst grad hjelpe de etterlatte videre i deres sorgprosess når etterlattesamtalene ble tilpasset deres behov. Dette skjedde ved at intensivsykepleierne «senset hvor pårørende var», «gikk inn som en åpen bok» og «stilte åpne spørsmål». Tilpasningene gjorde at flere informanter anså det som vanskelig å bruke en mal til samtalene, og fant det utfordrende å beskrive en «typisk» etterlattesamtale. «Også vet jeg ikke noe typisk for det er så forskjellig. […] Det er ikke noe sånn plankekjøring for de her samtalene for det er så forskjellige familieforhold, omstendigheter, hvordan de takler det, hvordan de har taklet det, her er det mye, altså» (Informant 9).
Også tidspunkt for samtalen, om den skulle finne sted i avdelingen eller over telefon, og hvem som deltok ble innrettet etter de etterlattes ønsker. «Så dette får de styre litt selv da, hvem de vil ha med. Og det er ikke sånn at vi presser oss på, for det er ikke våre behov, det er jo deres behov da» (Informant 4).
De etterlatte kom ofte forberedt til samtalene, og hadde behov for å snakke. Samtalene kunne da vare opptil to timer. I andre tilfeller var samtalene korte, og ble brukt til konkrete spørsmål de etterlatte måtte ha. «Så har jeg jo lært etter hvert at det handler jo ikke så mye om hva vi sier, det handler mer om å høre på de» (Informant 10).
En informant ønsket seg kunnskapsbasert informasjon om de etterlattes behov, for å oppfylle deres forventninger til samtalen. En annen håpte de etterlatte ville gi uttrykk for det hvis samtalen ikke møtte deres forventninger. Hun foreslo å undersøke om det var noe de etterlatte ønsket å snakke mer om mot slutten av samtalen.
Samtalene gir de etterlatte svar
Etterlattesamtalen hadde ifølge informantene til hensikt å «samle løse tråder», for å trygt kunne avslutte kapittelet der de etterlatte hadde vært under oppfølging fra sykehuset. Spesielt var det viktig at de etterlatte fikk oppklart spørsmål som hadde oppstått etter organdonasjonen. Det var nødvendig at de etterlatte forstod hva som egentlig hadde hendt for å være tygge i sin avgjørelse om organdonasjon. En del informasjon fra organdonasjonsprosessen ble gjentatt. Begreper knyttet til det å være organdonor kunne være vanskelig å forstå, og var viktig å oppklare. «Det ville være forferdelig hvis de skulle gå resten av livet og lure på om vedkommende virkelig var død når man tok ut organene. Det er det faktisk noen som lurer på» (Informant 1).
Hvis de etterlatte satt med spørsmål man ikke kunne svare på underveis i samtalen, var intensivsykepleierne behjelpelige med å finne svar eller sette de etterlatte i kontakt med rette vedkommende.
Mange etterlatte hadde forventninger og spørsmål knyttet til hvordan organdonasjonen hadde gått. Informasjon om dette ble overgitt under etterlattesamtalen, og virket som en trøst for de etterlatte og en hjelp på veien videre. «Man får faktisk fokusert på hva det her betyr også utover deres sorg, ikke sant. Og det har jeg opplevd at de setter veldig pris på» (Informant 9).
Diskusjon
Studiens hensikt var å utforske intensivsykepleieres erfaringer med å delta i etterlattesamtaler etter organdonasjoner, og deres refleksjoner rundt hva som gjør samtalene vellykket. Videre vil studiens funn diskuteres i to avsnitt. Et om intensivsykepleiernes erfaringer med samtalene, og et om hva som gjør samtalene vellykket.
Etterlattesamtalen balanserer mellom å gi og ta
Informantene beskrev en ambivalens i erfaringene med å avholde etterlattesamtaler. Det opplevdes på den ene siden givende, og på den andre siden svært krevende. Denne ambivalensen kan man gjenfinne i tidligere forskning om intensivsykepleieres erfaringer med organdonasjoner (26, 28, 32).
Intensivsykepleiere er utsatt for stress, emosjonell og psykisk belastning i forbindelse med sitt arbeid, da de regelmessig er utsatt for kritiske hendelser, tragiske pasienthistorier og dødsfall (10). Stayt (44) har undersøkt hvordan emosjonelt arbeid påvirker intensivsykepleiere. I denne sammenheng kan emosjonelt arbeid forstås som intensivsykepleieres følelsesregulering, som de tilpasser sin profesjonelle rolle for å vise omsorg for de etterlatte. Videre hevder Stayt (44) at intensivsykepleiere spesielt er utsatt for emosjonelt arbeid under ivaretakelse av pårørende til pasienter som dør. Dette kommer av at pårørendes følelsesmessige reaksjoner kan oppleves som smertefullt og utfordrende å møte (24). Intensivsykepleierne må da i stor grad undertrykke egne følelser for å være en støtte for pårørende (27). Å være emosjonelt preget er energitappende, og intensivsykepleiere kan føle på utmattelse etter dager med emosjonelle inntrykk (35). Som informantene uttrykte, vil flere slike forløp som kommer tett etter hverandre i tid være spesielt belastende. Da vil følelsene kunne akkumuleres ettersom intensivsykepleierne ikke får mulighet til å bearbeide pasienthistoriene. Dette utgjør en risiko for deres egen psykiske helse (24, 44). Og kan resultere i utbrenthet, kumulativ sorg og medfølelsesfatigue (33, 44). En måte å begrense emosjonelt arbeid på er med økt kunnskap og opplæring. I tillegg kan balanse mellom distanse og nærhet til de etterlatte begrense belastningen (33, 44).
Samtidig opplevde informantene at samtalene hadde verdi for dem, nettopp fordi de brydde seg om de etterlatte. Intensivsykepleiere utsettes for mange pasienthistorier som gjør sterkt inntrykk, og de tenker ofte på hvordan det går med pasienter og pårørende i ettertid. Å få møte igjen de etterlatte kan gi mening til intensivsykepleiernes arbeid, være lærerikt og gjøre dem forberedt til å håndtere liknende forløp i fremtiden (23). Dette bekreftet informantene i sine utsagn.
Flere studier tyder likevel på at intensivsykepleiere har behov for, og ønske om, hjelp til bearbeiding i forbindelse med organdonasjoner (10, 26, 32, 33, 35). Dette er mange ganger vanskelig gjennomførbart, blant annet på grunn av turnusarbeid (45). Informantene fortalte at de bruker etterlattesamtalen som en anledning til bearbeiding. Kanskje kan verdien intensivsykepleierne opplever av å delta i etterlattesamtalen dermed virke beskyttende mot det emosjonelle arbeidet organdonasjonsforløpet og etterlattesamtalen fører med seg?
Den vellykkede etterlattesamtalen
Informantene fortalte at noen forutsetninger burde være til stede for at etterlattesamtalen skulle oppleves vellykket fra deres perspektiv. De anså sin egen rolle i samtalen som å være av stor betydning. Denne oppfatningen er også å finne i annen forskning om sykepleieres rolle i oppfølging etter dødsfall (13, 34).
Pårørende til organdonorer betrakter intensivsykepleiere som de mest hjelpsomme, informative og støttende av helsepersonellet de møter mens de er på sykehuset (26). Til tross for dette viser studier om oppfølging etter dødsfall på intensivavdelinger at legens tilstedeværelse i denne type samtaler regnes som viktigst for de etterlatte (12, 19, 21). Også religiøse ledere, sosialarbeidere og sorgterapeuter er foreslått ansvarlige for oppfølgingen, og regnes som bedre egnet enn intensivsykepleiere (7, 45). Disse yrkesgruppene har imidlertid ikke den unike relasjonen til de etterlatte som informantene beskriver.
Etterlatte opplever oppfølgingssamtaler etter dødsfall på intensivavdelinger som mer vellykket jo lenger pasienten har ligget i avdelingen, ettersom helsearbeiderne og de etterlatte da har utviklet en sterkere relasjon (18). Slike relasjoner bidrar til tillit og trygghet i etterlattesamtalene (17). Annen forskning tyder på at de etterlatte ikke har preferanser for hvem de følges opp av etter dødsfall i intensivavdelinger. Det viktigste er at de har et sted å henvende seg (17). Det kan likevel se ut til at det er fordelaktig å møte noen som var involvert i pasientforløpet og som kan oppklare hva som skjedde underveis (4, 17, 23). Pårørende som har deltatt i etterlattesamtaler etter dødsfall på intensivavdelinger forteller at de verdsetter å møte igjen de ansatte på avdelingen når de er «seg selv» igjen. De ønsker også å vise takknemlighet ovenfor de ansatte (12, 22). Intensivsykepleierne kan på sin side lettere forberede seg til samtalene, og møte de etterlattes behov, når de har en relasjon til de etterlatte fra før (21, 23). Dette stemmer overens med informantens opplevelse av at deres relasjon til de etterlatte er av betydning for om etterlattesamtalen blir vellykket. Dermed kan det synes som at de etterlattes behov i stor grad blir møtt ved at en lege og en intensivsykepleier sammen deltar i etterlattesamtalen. Kanskje er intensivsykepleieren en viktig puslespillbrikke i helheten av tilbudet som bør tilbys de etterlatte?
En annen forutsetning for at etterlattesamtalene opplevdes vellykket for informantene var gode forberedelser. Det fins lite forskning om betydningen av dette, men en studie om intensivsykepleiere som deltar i oppfølgingssamtaler med utskrevne intensivpasienter, støtter informantenes opplevelse av at forberedelser er viktig før samtalene (23). En annen studie viser derimot at det er av liten betydning for etterlatte at ansatte er forberedt til liknende samtaler (19). Forberedelser kan allikevel bidra til at intensivsykepleiere er mer komfortable i situasjonen og slik føre til at samtalen blir vellykket.
I tillegg til at forutsetningene for etterlattesamtalen lå til rette, hadde samtalens innhold betydning for om den ble regnet som vellykket av informantene. Det ble oppfattet som viktig at samtalene møtte de etterlattes behov. Individuell tilpasning anses som viktig også ifølge annen forskning om oppfølging etter dødsfall (14, 34). Både OUSs prosedyre for etterlattesamtaler etter organdonasjon og Helsedirektoratets Pårørendeveileder, anbefaler å tilpasse samtalen ut fra hvem som skal delta samt deres ønsker og behov (16, 20). Det kan oppleves utfordrende å tilpasse informasjon til hvor de etterlatte er i sin sorgprosess (32). Ved å stille åpne spørsmål, være aktivt lyttende og vise empati, kan intensivsykepleierne, som informantene også påpekte, bli i stand til å identifisere de etterlattes behov (3, 21). Selv om informantene i stor grad tilpasset samtalene til de etterlatte, var det noen temaer som gikk igjen og virket å bidra i de etterlattes sorgprosess.
Ifølge informantene avsluttet etterlattesamtalen kontakten mellom de etterlatte og sykehuset, og hjalp de etterlatte til å gå videre. Informantene opplevde at de hjalp de etterlatte videre ved å oppklare uklarheter og overgi informasjon om organdonasjonen. Forskning støtter betydningen av at de etterlatte får besvart spørsmål etter dødsfall ved intensivavdelinger (17, 22). Dette er den viktigste årsaken til at etterlatte etter slike dødsfall ønsker oppfølging (12). Å ha forståelse for begrepet «hjernedød», reduserer risiko for komplisert sorg hos de etterlatte etter organdonasjon, og det bør derfor forsikres at de etterlatte har innsikt i dette begrepet (11, 46). Vissheten om at organene har gitt noen et bedre liv kan gi de etterlatte trøst og forsoning med deres valg (3-5, 8, 14, 15, 21). Det er vist at denne type «meningsbasert mestring» er en vellykket strategi for håndtering av sorg og stress (17).
Kliniske implikasjoner av studien
Studien kan tjene til at intensivsykepleiere uten erfaring fra etterlattesamtaler får innsikt i hva som kan gjøre samtalene vellykket og slik bidra til kompetanseheving. Funnene vil videre kunne redusere belastningen samtalene kan oppleves som, ved at intensivsykepleierne er bedre forberedt og dermed mer komfortable i situasjonen.
Mangel på anledninger for intensivsykepleiere til å opparbeide seg erfaring med etterlattesamtaler, gjør at det må overveies andre muligheter for kompetanseheving.
Funnene i studien indikerer at kollegaveiledning og kunnskapsoverføring mellom kolleger er egnet til å utvikle kompetanse på området, da informantene gjennom erfaring med etterlattesamtaler får forståelse for hva som gjør samtalene vellykket.
Å avholde etterlattesamtaler etter organdonasjoner krever kompleks kunnskap og personlige egenskaper. Dette kan bety at utdanningsnivå og kompetanse har relevans for evne til, og opplevelse av, å delta i disse samtalene. Avansert kliniske sykepleiere innehar ekspertkunnskap, klinisk kompetanse og evne til en holistisk tilnærming som kan tale for at de er egnet til å ha ansvar for slike samtaler.
Studiens styrker og begrensninger
Studiens informanter var ti intensivsykepleiere fra OUS. Både det lave antallet informanter, og det faktum at alle kom fra OUS kan anses som en svakhet og kan begrense overførbarheten av funnene i studien. At informantene kommer fra ulike seksjoner i OUS og har ulik mengde erfaring bidrar likevel til et strategisk utvalg og har gitt rike data som styrker studiens validitet.
Førsteforfatter er selv intensivsykepleier og har erfaring med organdonorer og ivaretakelse av deres pårørende. Dette kan være både en styrke og en begrensning ved studien. Innsikt i temaet har gitt anledning til å gå dypere i tematikken og dermed bidratt til å øke dataenes kvalitet. På den annen side kan forforståelsen danne skylapper som fører til at en ikke ser ukjente sider av temaet en undersøker. Forforståelsen kan ha spesielt stor innvirkning på studien ettersom den i hovedsak er utført av én person. For å bevisstgjøre seg egen forforståelse og innvirkningen den kan ha på forskningsprosessen, ble forforståelsen skrevet ned ved oppstart av studien. Senere ble den utfordret ved å aktivt lete etter forhold ved informantenes utsagn som skilte seg fra egen forforståelse. Ved å skrive logg underveis ble forforståelsen synlig justert. Å ha innsikt i at forforståelsen vil påvirke flere ledd i studien kan bidra til refleksivitet og pålitelighet.
Førsteforfatter har hatt hovedansvaret for å gjennomføre studien. For å begrense svakhetene dette kan medføre er prosessen underveis drøftet med andreforfatter. I utarbeidelse av intervjuguide ble donorsykepleiere ved OUS konsultert.
Konklusjon
Informantene hadde ambivalent erfaring med å delta i etterlattesamtaler etter organdonasjon. De opplevde samtalene som krevende, på samme tid som de hadde verdi for dem. Intensivsykepleierne benyttet etterlattesamtalene som en mulighet til å bearbeide pasienthistoriene og avslutte pasientforløpene på en verdig måte. Dette kan virke beskyttende mot belastningen av organdonasjonenes krevende sider.
Intensivsykepleierne reflekterte over forhold som bidrar til å gjøre etterlattesamtalene vellykket fra deres perspektiv. De så sitt bidrag til samtalen som viktig. Spesielt fremhevet de sin unike relasjon til de etterlatte. Noen trekk ved innholdet i samtalene bidrar til å gjøre dem vellykket ifølge intensivsykepleierne. Innholdet skal være tilpasset de etterlattes behov og gi dem svarene de trenger for å gå videre.
Informantenes opplevelse av hvordan etterlattesamtalen kan hjelpe de etterlatte videre har hold i annen forskning. Allikevel betyr ikke dette at andre strategier ikke er virksomme. Videre forskning bør derfor fokusere på hva de etterlatte ønsker ut av samtalene slik at man kan møte deres behov i størst mulig grad. Det vil også være interessant å undersøke hvordan oppfølgingen av etterlatte foregår på norske lokalsykehus.
Bidragsytere
Stiftelsen Organdonasjons fagutviklingsfond har bidratt med økonomisk støtte til arbeidet med studien. Norsk sykepleierforbund har bidratt med studiestipend. Hverken stiftelsen eller forbundet har noen rolle i studien forøvrig. Arbeidsgiver, Oslo Universitetssykehus, har tilrettelagt for utførelse av studie med 15% lønnet studiepermisjon. Utover dette er studien egenfinansiert.
Litteratur
- 1. Bakkan PA. Organdonasjon og transplantasjon, Aktivitetstall 1.januar – 31.desember 2020 [Internett]. 2021 [hentet 20.mars 2021]. Tilgjengelig fra: http://www.norod.no/wp-content/uploads/2021/01/ODogTX-4.kvartal-2020.pdf
- 2. Norsk ressursgruppe for organdonasjon. Protokoll for organdonasjon [Internett]. 2020 [hentet 20. mars 2021]. Tilgjengelig fra: http://www.norod.no/wp-content/uploads/2020/06/Protokoll_for_organdonasjon160620-nett.pdf
- 3. Lilleengen GL, Torp ÅS. Organdonasjon- ivaretakelse av pårørende til organdonor. Inspira- Tidsskrift for anestesi- og intensivsykepleiere. 2016;16(2):19-24.
- 4. Marck C, Neate S, Skinner M, Dwyer B, Hickey B, Radford S, et al. Potential Donor Families’ Experiences of Organ and Tissue Donation–related Communication, Processes and Outcomes. Anaesth Intensive Care. 2016;44(1):99-106. https://doi.org/10.1177/0310057X1604400115
- 5. Fridh I. Caring for the dying patient in the ICU–the past, the present and the future. Intensive Crit Care Nurs. 2014;30(6):306-11. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2014.07.004
- 6. Cooper JJ, Stock RC, Wilson SJ. Emergency department grief support: A multidisciplinary intervention to provide bereavement support after death in the emergency department. The Journal of emergency medicine. 2020;58(1):141-7. https://doi.org/10.1016/j.jemermed.2019.09.034
- 7. McAdam JL, Puntillo K. Pilot study assessing the impact of bereavement support on families of deceased intensive care unit patients. Am J Crit Care. 2018;27(5):372-80. https://doi.org/10.4037/ajcc2018575
- 8. Dicks SG, Ranse K, van Haren FM, Boer DP. In-hospital experiences of families of potential organ donors: A systematic review and qualitative synthesis. Health psychology open. 2017;4(1):1-12. https://doi.org/10.1177/2055102917709375
- 9. McAdam JL, Erikson A. Bereavement services offered in adult intensive care units in the United States. Am J Crit Care. 2016;25(2):110-7. https://doi.org/10.4037/ajcc2016981
- 10. Williams R, Harris S, Randall L, Nichols R, Brown S. A bereavement after-care service for intensive care relatives and staff: the story so far. Nurs Crit Care. 2003;8(3):109-15. https://doi.org/10.1046/j.1478-5153.2003.00017.x
- 11. Kentish-Barnes N, Siminoff L, Walker W, Urbanski M, Charpentier J, Thuong M, et al. A narrative review of family members’ experience of organ donation request after brain death in the critical care setting. Intensive Care Med. 2019;45(3):331-42. https://doi.org/10.1007/s00134-019-05575-4
- 12. van der Klink MA, Heijboer L, Hofhuis JG, Hovingh A, Rommes JH, Westerman MJ, et al. Survey into bereavement of family members of patients who died in the intensive care unit. Intensive Crit Care Nurs. 2010;26(4):215-25. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2010.05.004
- 13. Kurian MJ, Daniel S, James A, James C, Joseph L, Malecha AT, et al. Intensive care registered nurses’ role in bereavement support. J Hosp Palliat Nurs. 2014;16(1):31-9. https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000018
- 14. Berntzen H, Bjørk IT. Experiences of donor families after consenting to organ donation: A qualitative study. Intensive Crit Care Nurs. 2014;30(5):266-74. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2014.03.001
- 15. Kentish-Barnes N, Cohen-Solal Z, Souppart V, Cheisson G, Joseph L, Martin-Lefèvre L, et al. Being convinced and taking responsibility: a qualitative study of family members’ experience of organ donation decision and bereavement after brain death. Crit Care Med. 2019;47(4):526-34. https://doi.org/10.1097/CCM.0000000000003616
- 16. Aamotsmo T, Thorbjørnsen, M. Etterlatte – tilbud om og organisering av samtale etter dødsfall [Internett]. Oslo: Oslo Universitetssykehus; 2018 [oppdatert 25. februar 2021; hentet 05. mars 2021]. Tilgjengelig fra: https://ehandboken.ous-hf.no/document/43425
- 17. Milberg A, Olsson E-C, Jakobsson M, Olsson M, Friedrichsen M. Family members’ perceived needs for bereavement follow-up. J Pain Symptom Manage. 2008;35(1):58-69. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2007.02.039
- 18. Santiago C, Lee C, Piacentino R. A pilot study of an interprofessional, multicomponent bereavement follow-up program in the intensive care unit. Can J Crit Care Nurs. 2017;28(3):18-24.
- 19. Kock M, Berntsson C, Bengtsson A. A follow-up meeting post death is appreciated by family members of deceased patients. Acta Anaesthesiol Scand. 2014;58(7):891-6. https://doi.org/10.1111/aas.12358
- 20. Helsedirektoratet. Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten [Internett]. Oslo: Helsedirektoratet 2017 [hentet 20. mars 2021]. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder
- 21. Manuel A, Solberg S, MacDonald S. Organ donation experiences of family members. Nephrol Nurs J. 2010;37(3):229-36.
- 22. Fridh I, Forsberg A, Bergbom I. Close relatives’ experiences of caring and of the physical environment when a loved one dies in an ICU. Intensive Crit Care Nurs. 2009;25(3):111-9. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2008.11.002
- 23. Engström Å, Söderberg S. Critical care nurses’ experiences of follow-up visits to an ICU. J Clin Nurs. 2010;19(19-20):2925-32. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2009.03162.x
- 24. Haugerud SN. Organdonasjonsprosessen- Intensivsykepleieres opplevelser. Inspira- Tidsskrift for anestesi- og intensivsykepleiere. 2016;16(1):16-21.
- 25. Flodén A, Berg M, Forsberg A. ICU nurses’ perceptions of responsibilities and organisation in relation to organ donation—A phenomenographic study. Intensive Crit Care Nurs. 2011;27(6):305-16. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2011.08.002
- 26. Hibbert M. Stressors experienced by nurses while caring for organ donors and their families. Heart Lung. 1995;24(5):399-407. https://doi.org/10.1016/S0147-9563(05)80062-7
- 27. Meyer K, Bjørk IT, Eide H. Intensive care nurses’ perceptions of their professional competence in the organ donor process: a national survey. J Adv Nurs. 2012;68(1):104-15. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2011.05721.x
- 28. Sadala MLA, Mendes HWB. Caring for organ donors: the intensive care unit nurses’ view. Qual Health Res. 2000;10(6):788-805. https://doi.org/10.1177/104973200129118822
- 29. Norsk sykepleierforbund. Funksjons- og ansvarsbeskrivelse for intensivsykepleier [Internett]. 2017 [hentet 17. mars 2021]. Tilgjengelig fra: https://www.nsf.no/Content/3653445/cache=20182305165052/Funksjons%20og%20ansvarsbeskrivelsen%20for%20intensivsykepleiere%20vedtatt%2020september2017.pdf
- 30. Lov om helsepersonell m.v. (Helsepersonelloven) LOV-1999-07-02-64 [oppdatert 7. mai 2021; hentet 15. mai 2021]. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64
- 31. Norsk sykepleierforbund. Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere [Internett]. 2019 [hentet 17. mars 2021]. Tilgjengelig fra: https://www.nsf.no/sykepleiefaget/yrkesetiske-retningslinjer
- 32. Meyer K, Bjørk IT. Change of focus: from intensive care towards organ donation. Transpl Int. 2008;21(2):133-9. https://doi.org/10.1111/j.1432-2277.2007.00583.x
- 33. e Silva VS, Hornby L, Almost J, Lotherington K, Appleby A, Silva AR, et al. Burnout and compassion fatigue among organ and tissue donation coordinators: a scoping review. BMJ open. 2020;10(12):e040783. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-040783
- 34. Birtwistle J, Payne S, Smith P, Kendrick T. The role of the district nurse in bereavement support. J Adv Nurs. 2002;38(5):467-78. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.2002.02208.x
- 35. Simonsson J, Keijzer K, Södereld T, Forsberg A. Intensive critical care nurses’ with limited experience: Experiences of caring for an organ donor during the donation process. J Clin Nurs. 2020;29(9-10):1614-22. https://doi.org/10.1111/jocn.15195
- 36. Malterud K. Kvalitative forskningsmetoder for medisin og helsefag. 4 utg. Oslo: Universitetsforl.; 2017.
- 37. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning-forutsetninger, muligheter og begrensninger. Tidsskrift- norske legeforening. 2002;122(25):2468-72.
- 38. Tjora AH. Kvalitative forskningsmetoder i praksis. 3 utg. Oslo: Gyldendal akademisk; 2017.
- 39. Statistisk sentralbyrå. Helse- og sosialpersonell [Internett]. Oslo: Statistisk sentralbyrå; 2021 [oppdatert 11. mars 2021; hentet 20. mai 2021]. Tilgjengelig fra: https://www.ssb.no/arbeid-og-lonn/statistikker/hesospers
- 40. Skilbrei M-L. Kvalitative metoder : planlegging, gjennomføring og etisk refleksjon. 1. utg. Bergen: Fagbokforlaget; 2019.
- 41. Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology. 2006;3(2):77-101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
- 42. Braun V, Clarke V. Reflecting on reflexive thematic analysis. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health. 2019;11(4):589-97. https://doi.org/10.1080/2159676X.2019.1628806
- 43. Lovisenberg Diakonale Høgskole. Retningslinjer for sikkerbehandling av forskningsdata ved Lovisenberg diakonale høgskole [Internett]. Oslo: Lovisenberg Diakonale Høgskole; 2020 [oppdatert 06. februar 2020; hentet 10. november 2020]. Tilgjengelig fra: https://ldh.app.box.com/s/e9aqymetefpigdpnpoev8gilfmi7nrkp
- 44. Stayt LC. Death, empathy and self preservation: the emotional labour of caring for families of the critically ill in adult intensive care. J Clin Nurs. 2009;18(9):1267-75.
- 45. Shariff A, Olson J, Santos Salas A, Cranley L. Nurses’ experiences of providing care to bereaved families who experience unexpected death in intensive care units: A narrative overview. Canadian Journal of Critical Care Nursing. 2017;28(1):21-9.
- 46. Kentish-Barnes N, Chevret S, Cheisson G, Joseph L, Martin-Lefèvre L, Si Larbi A-G, et al. Grief symptoms in relatives who experienced organ donation requests in the ICU. Am J Respir Crit Care Med. 2018;198(6):751-8. https://doi.org/10.1164/rccm.201709-1899OC